Jorgito es Síndrome de Down

 

Mi Jorgito es Síndrome de Down y, conviene aclarar esta característica cuanto antes, no está enfermo de Down, ni padece una dolencia grave, ni sufre un cuadro médico incurable –con todos mis respetos hacia esas personas-  porque, sencillamente, Jorgito es y es así y siempre lo será por mor de que tiene un cromosoma de más. Y antes de maldecir a la genética quiero expresarles mi agradecimiento por la existencia de Jorgito, porque a su lado –fundamentalmente- se está más alegre (algo tendrá que ver su sonrisa cautivadora) y se respira más hondo. ¡Qué bueno es que exista!, ¡qué bonito verle entre nosotros! Es más, creo que gracias a Jorgito nuestro mundo, el de los que le queremos, es mejor y, si me apuran, estoy convencido que el mundo se vuelve mejor gracias a los Síndrome de Down.

Diagnóstico y sensaciones

La única noticia negativa que recuerdo de Jorgito es su diagnóstico y eso que los primeros meses de los Down son memorables, cuando engarzan una visita al médico con otra a urgencias, ahí sí, hasta que salen adelante y nos hacen reir, llorar y ambas cosas a la vez. Y ese alegrarse y apenarse con mi Jorgito en concreto guarda estrecha relación con el cariño que, después, emanan e irradian a su alrededor. Bueno, bueno, en realidad con lo que guarda una relación directamente proporcional es con la atención que le han prestado sus padres (sobre los que pienso mantener silencio, primero porque les quiero y segundo porque espero que nunca lean estas líneas). Si Jorgito no tuviese Síndrome de Down no sería él pero es que, nosotros, tampoco seríamos nosotros.

Les escribo de Jorgito ante la sospecha de que a todos los que les une ese cromosoma de más parecen, ahora, estar tocados por la condición de supervivientes y, de un tiempo a esta parte, por un desafío vital. Tan preocupante está su futuro que, de seguir así habría que cambiarles el nombre y denominarles de Sentencia de Down con la tristeza que embarga el reconocer que esa sentencia es de muerte. ¿Por qué? Porque están en peligro de extinción. Porque el 85% de las amniocentesis que detectan alteraciones cromosómicas en el feto acaban en aborto (en algunos hospitales el 100%) y, en concreto, porque me duele el caso de las gemelas de Milán y la tremenda disminución de disminución de Síndromes Down en el mundo. ¿Pero qué deriva maligna está tomando nuestra sociedad? ¿Qué malditos derroteros de muerte se están inculcando civilmente?

Escándalo

Andrea y Paula eran las gemelas, que nunca vieron la luz, y su vida se redujo a la estancia en el claustro materno. Ambas murieron no hace demasiado en el hospital San Paolo de Milán, donde a su madre se le había practicado una amniocentesis. Por desgracia, parte del error que le costó la vida a sus dos hijas se debió a que los resultados de esta técnica no son inmediatos: es preciso centrifugar el líquido amniótico para aislar las células fetales que, a continuación son sometidas a un cultivo. El Síndrome de Down tiene su origen en una pareja de cromosomas, la 21, que se ha convertido en un trío. En el caso de Milán hicieron falta tres semanas para confirmar la presencia de ese cromosoma de más. Fue en esos veinte días cuando Andrea se movió hasta ocupar el sitio de su hermana Paula, una posibilidad que los especialistas que perpetraron el aborto selectivo no habían sopesado. El cirujano inyectó equivocadamente una solución de digoxina en el corazón de Paula. Cuando se descubrió el error, lo adujeron a “un fatídico accidente de naturaleza fortuita”. Cuando la madre supo que la única criatura que sobrevivía en su interior era la que estaba “enferma”, volvió a pasar por el quirófano.

Es una pena por muchos motivos pero intentaré resumirlo en uno sólo: la madre de Andrea y Paula perdió una gran oportunidad de ser feliz, primero porque si la felicidad consiste en hacer felices a los demás, cuando quiera que venga a Mérida y mire a los ojos a mi Jorgito; segundo si ser feliz puede consistir en valorar lo que tienes, yo le doy un motivo para ello; tercero si quien tiene un por qué vivir (para ser feliz) encontrará siempre un cómo, que viva junto a un Down y después hablamos.

Era Pearl S. Buck quien decía que muchas personas se pierden las pequeñas alegrías mientras aguardan la gran felicidad, ¡de acuerdo!, algún día les contaré los “pequeños detalles” de esta fierecilla porque lo mejor es que para ser feliz, muchos necesitamos que Jorgito “sea” y sigan siendo.

Rafael Angulo
Periodista