Un proyecto de The famly Watch

Calidad de vida en la muerte

 

Agustín Alonso-Gutiérrez*

Pongamos que se llama Carmen. Pongamos que el cáncer que desde hace tiempo consume su organismo se aproxima a los últimos estadios. Aunque no quiere aceptar que se muere, los dolores y molestias se multiplican, y teme no soportar lo que se avecina. Los familiares que llevan el peso de su cuidado –pongamos que una hija y un hijo, Sandra y Fernando– están al borde del agotamiento, desanimados por la falta de apoyo de otros parientes. Se preguntan, además, si están ofreciendo el mejor cuidado a su madre.

Se deciden a acudir al Centro de cuidados paliativos Laguna, en el distrito de Latina de Madrid. Un equipo multidisciplinar de profesionales analiza el caso para dar la mejor respuesta posible al paciente y a su familia. Primero hay que averiguar si el ingreso en el centro es necesario, o si Carmen puede seguir en su hogar, atendida por los profesionales o, incluso, por sus parientes. Hay que hacerse cargo, además, de la situación familiar.

Sandra no lo sabe pero está al borde de la claudicación, ella es la que ha dedicado más tiempo a su madre; la falta de sueño y el cansancio psicológico están afectando su rendimiento laboral y familiar. Fernando no tiene problemas de agotamiento, pero no sabe cómo tratar a su madre ahora que se muere y tiene pavor a su propia reacción emocional. Después de la primera entrevista, la unidad de trabajo social de Laguna se entera de que hay otros dos hermanos que se han desentendido de la situación. Hay que ponerse en contacto con ellos y hacerles ver que su familia necesita que arrimen el hombro.

Definitivamente, Carmen ingresa en Laguna, aunque lo hace a regañadientes. Siempre ha querido morir en su casa, con los suyos. Tres semanas después, Carmen fallece. Es una mujer dura, poco dada a las expansiones sentimentales, pero con el paso de los días ha dejado ver -a su modo- que, puestos a enfrentarse a la muerte, y una muerte dolorosa como esa, Laguna ha sido seguramente un lugar privilegiado para hacerlo. Por la atención de los profesionales, por la comodidad de las instalaciones, por el apoyo psicológico y espiritual que recibe del centro y de sus hijos. Son estos los que más agradecen el servicio prestado por Laguna y así lo han comentado.

Respuesta a una necesidad

8 de enero de 2003. Ceremonia de colocación y bendición de la primera piedra de la sede definitiva del Centro de Cuidados Laguna. Estamos en el último día del centenario del nacimiento de San Josemaría Escrivá, fundador del Opus Dei. La fecha no es baladí, porque Laguna ha nacido bajo el impulso de su espíritu, de un grupo de personas que han querido celebrar así la efeméride. El edificio se levantará en el distrito de Latina, un barrio de Madrid de enormes necesidades socio-sanitarias: cuenta con un alto porcentaje de población con pocos recursos económicos y mayor de 65 años.

“Surge como un apoyo para la comunidad, para el sistema público, para todos”, dice casi cinco años después el doctor Antonio Noguera, subdirector médico del centro Laguna. “Lo que queremos es ayudar. Los políticos son los primeros que comprenden que hay una mala situación que hay que resolver”, señala. En efecto, con las camas para cuidados paliativos de la sanidad pública “no se llega al 30%” de las necesarias en todo el territorio nacional, según Yolanda Fernández, responsable de comunicación del centro. Por eso, el Ayuntamiento cedió el terreno de 4.500 m2 sobre el que se termina un edificio de casi 10.000 m2 de superficie construida, y Laguna ha establecido conciertos con la Comunidad Autónoma y el Ayuntamiento para desarrollar el proyecto.

La primera fase de las obras ha terminado y el pasado abril se pudo comenzar el trabajo en la sede definitiva. Pero este trabajo no parte de cero. Desde octubre de 2002, Laguna ha ofrecido parte de sus servicios mediante una sede provisional y la atención a domicilio, con profesionales y voluntarios. Además de con este trabajo, Laguna se ha levantado con numerosas ayudas económicas y donativos privados. El proyecto está gestionado por la Fundación ViaNorte, de la cual procede el 25% de los 10 millones de euros que ha costado.

Desde el médico al fisio

“Los cuidados paliativos están hechos de cosas muy sencillas, de pequeñas cosas”, dice Yolanda Fernández. “Consisten en admitir que una enfermedad avanzada no es un fracaso, sino una situación en la que aún se puede hacer mucho”, señala el Dr. Noguera.

Por eso, los encargados de realizar el proyecto arquitectónico visitaron, antes de diseñar el centro, siete hospitales ingleses, uno de los países –junto a Canadá– donde los cuidados paliativos están más avanzados. En Inglaterra nació en 1967, por obra de Cecily Saunders, el movimiento “Hospice”, que transformó el cuidado de los moribundos.

“La ausencia de ruidos es muy importante”, remarca Fernández. Silencio. Y color, luz, espacios, sonrisas. Son algunos de los aspectos más visibles para el visitante que por vez primera recorre de parte a parte el edificio. Hasta la dieta ha de personalizarse. Las habitaciones, individuales, son amplias, y cuentan con mesa de trabajo y cama para el acompañante, nevera y conexión a Internet. Los ventanales dan al parque de la Cuña Verde; nada de paredes de hormigón, ventanas indiscretas, fábricas o asfalto.

Es parte de un concepto integrado de atención al enfermo. No es un cuidado sanitario. Es socio-sanitario. Los equipos están formados por médicos, enfermeras, auxiliares de clínica, trabajadores sociales y otros especialistas para cuestiones específicas, como psicólogo, terapeuta ocupacional y fisioterapeuta e incluso peluqueros y podólogos. Para el Dr. Noguera, “trabajar en un equipo interdisciplinar enriquece mucho y permite que cada profesional aprenda del resto de los profesionales”. O sea, que el médico pierde peso. “La medicina supone un conocimiento tan amplio que se tiene que dividir en especialidades -afirma-. Si estamos hablando de eso ya solo en la medicina, qué vamos a decir del cuidado integral de una persona”.

Plan de cuidado

Esta atención integral es una de las principales novedades que ofrece el Centro de Cuidados Laguna. “Hay gente que conoce y sabe hacer muy bien cuidados paliativos fuera de Laguna –afirma el Dr. Noguera–, pero no cuenta con el equipo multidisciplinar con el que contamos aquí”. Aunque, según Fernández, lo que facilita la atención integral, no es tanto la cantidad de recursos, “sino una visión muy clara de las necesidades de la persona, que no son sólo físicas o psíquicas, sino también sociales y espirituales”.

La segunda novedad de Laguna es su capacidad de ofrecer una continuidad en el cuidado.

“En cuidados paliativos, cada vez se habla más del plan de cuidado, que incluye un buen cuidado del paciente esté donde esté: ingresado, en su domicilio,…”, explica el doctor. El plan se lleva a cabo a través de “equipos coordinados que le pueden atender en cualquiera de los puntos. Un equipo común con una historia clínica común, profesionales que intercambian la información adecuadamente”.

Atención escalonada

Para desarrollar la personalización del cuidado de cada paciente y la continuidad en su plan de cuidados, Laguna ofrece servicios escalonados: atención médica a domicilio, cuando se reúnen las condiciones, con el apoyo de un teléfono 24 horas para resolver incidencias o gestionar ingresos; consultas externas para aquellos que tienen suficiente autonomía; hospital de día, con la posibilidad hacerse revisiones, análisis, radiodiagnóstico, fisioterapia, terapia ocupacional…, un escalón intermedio entre el cuidado en el domicilio y el ingreso en el hospital de cuidados paliativos, que sería el último escalón.

Estamos en el centro de día psicogeriátrico, que ya funciona a pleno rendimiento. Una veintena de personas mayores, ellos y ellas, hacen ejercicio en grupo. Algunos se sientan en sillas alrededor de una paciente que pone a prueba su psicomotricidad con los aros que en el suelo van guiando sus pasos. Una terapeuta la sostiene cuando amenaza perder el equilibrio. Hay algunas risas y aplausos.. El centro de día cuenta con 55 plazas, 40 de las cuales están concertadas con el Ayuntamiento. Es un servicio que se dirige a personas con enfermedades neurodegenerativas, en especial Alzheimer.

En cuanto al hospital de cuidados paliativos, núcleo de la labor de Laguna, solo se ha abierto una de sus dos plantas, con 16 camas de las 38 previstas. Cinco de estas serán privadas –con el objetivo de no excluir a nadie que quiera ser atendido– y se pretende que el resto estén concertadas con la Comunidad de Madrid. Por ahora, solo se pueden ofertar privadas debido al retraso en la gestión de los conciertos con los centros de cuidados paliativos de la región. Se espera que para mayo o junio de 2008 el concierto esté firmado y en funcionamiento.

Un “respiro” para el cuidador

La responsable de comunicación, Yolanda Fernández, calcula que Laguna está ahora a un 50% de su rendimiento definitivo. En parte por el retraso en el concierto y en parte por la progresiva puesta en marcha del proyecto. Todavía hay dos alas en construcción. Una está destinada a la “unidad de respiro”, que contará con nueve camas, pensadas para estancias temporales de enfermos en situación de dependencia. Su objetivo es que los familiares que cuidan al enfermo puedan descansar, evitando la sobrecarga del cuidador o cuidadora principal.

Para 2009 también contará Laguna con su propio centro de formación e investigación, en la otra ala. El Dr. Noguera habla con un tono sosegado, externamente desapasionado, y sin embargo se le engolosina la mirada cuando se refiere a ello. Sueña “con que este centro conceda acreditaciones oficiales para profesionales de los cuidados paliativos, cuando esta acreditación exista en nuestro país…”. También cursos “para cuidadores, personas que tengan un paciente a su cuidado en casa, para que aprendan a cuidarlo correctamente, y cursos para auxiliares de geriatría, para auxiliares clínicos, para enfermería…”, explica. Y mientras terminan las obras, no se quedan de brazos cruzados. Todas las semanas tienen una sesión bibliográfica y una sesión de docencia para los propios profesionales de Laguna, con el objeto de mejorar su trabajo.

Esa formación ayudará también a la investigación. Cuidar la recogida de datos permitirá desarrollar la historia clínica informatizada, que supondrá contar con buenas bases de datos. “Nuestras primeras investigaciones se van a centrar en cómo estamos haciendo las cosas”, dice el Dr. Noguera. De entrada, investigación clínica, pero “si en un futuro pudiésemos hacer investigación básica, también. Nuevos tratamientos, cuidados…”, señala.

En Laguna se rodea de cuidados al paciente terminal, pero no se pretende que muera “sin enterarse”. La dignidad del enfermo exige que pueda tomar las disposiciones para ese trance. Entre otras cosas, Laguna también ofrece atención espiritual y religiosa a quienes lo deseen. Es una necesidad perentoria ante la cercanía de la muerte, y según cuenta Fernández, muy bien recibida generalmente. Esta atención supone la visita del capellán –con la periodicidad que se desee– cuya labor es reforzada por la trabajadora social. Además, el centro cuenta con capilla.

Centro de cuidados paliativos Laguna

14 Noviembre 2007

Vivir el fin de la vida

 

La persona es siempre la misma y tiene la misma dignidad, sana, enferma o a las puertas de la muerte.

En nuestra sociedad, la muerte es un tabú; sin embargo, especialmente en la unidad de cuidados paliativos es una realidad que está muy presente. Tratamos a los pacientes con cáncer que están en la fase final de su vida. Ésta es una fase dura para el paciente y para la familia, y lo que intentamos es que tengan la mejor calidad de vida y el menor sufrimiento posible. Ése es el objetivo del tratamiento y de todos los cuidados que se brindan en esta unidad, aunque nosotros sólo somos un factor más –que se centra en tratar determinados síntomas y que ayuda en la medida de lo posible–; en el proceso influyen también muchos factores como la familia, el entorno de amigos, las creencias, o la personalidad del paciente. A veces se relaciona la idea de cuidados paliativos con la idea de ayudar a morir; sin embargo, para mí, no es ayudar a morir, sino ayudar a vivir el final de la vida, porque uno está vivo y es persona hasta que muere. Tradicionalmente, cuando una enfermedad ya no se podía curar se solía decir la típica frase de “Ya no se puede hacer más”; pero esto es un error, porque el hecho de que no podamos curar no significa que ya no podamos hacer más; hay muchas cosas que se pueden hacer para que el paciente viva lo mejor posible lo que le queda de vida. En este sentido, es muy importante el factor humano, no sólo el papel de médico que observa síntomas, sino también el de estar al lado del paciente y mostrarse disponible para que haya una comunicación constante y que éste encuentre respuestas a sus dudas.

No se puede generalizar, porque la muerte es un proceso muy personal, pero creo, por lo que he visto en algunos pacientes, que la fe aporta una cierta serenidad y paz a la hora de afrontarla. En este sentido, me impactó el caso de una joven, creyente; era dinámica e independiente, pero tuvo un deterioro muy importante, a raíz de su enfermedad. Se quedó tan débil que apenas podía hacer nada; sin embargo, impresionaba la fuerza con la que mantuvo, mientras le fue posible, su ritmo de vida. El desgaste físico de esta chica, que había asumido su enfermedad y la proximidad de su muerte, contrastaba con la paz, la serenidad y la alegría que transmitió hasta el final.

La persona es siempre la misma y tiene la misma dignidad, sana, enferma o a las puertas de la muerte. Lo que hacemos es paliar el dolor para ayudar a que las personas acepten su realidad y sigan siendo como son; sacando lo mejor de sí mismas hasta el final.

Autor: FAMILIAE Psicoterapia- Fecha: 2008-07-28