Jorgito es Síndrome de Down

 

Mi Jorgito es Síndrome de Down y, conviene aclarar esta característica cuanto antes, no está enfermo de Down, ni padece una dolencia grave, ni sufre un cuadro médico incurable –con todos mis respetos hacia esas personas-  porque, sencillamente, Jorgito es y es así y siempre lo será por mor de que tiene un cromosoma de más. Y antes de maldecir a la genética quiero expresarles mi agradecimiento por la existencia de Jorgito, porque a su lado –fundamentalmente- se está más alegre (algo tendrá que ver su sonrisa cautivadora) y se respira más hondo. ¡Qué bueno es que exista!, ¡qué bonito verle entre nosotros! Es más, creo que gracias a Jorgito nuestro mundo, el de los que le queremos, es mejor y, si me apuran, estoy convencido que el mundo se vuelve mejor gracias a los Síndrome de Down.

Diagnóstico y sensaciones

La única noticia negativa que recuerdo de Jorgito es su diagnóstico y eso que los primeros meses de los Down son memorables, cuando engarzan una visita al médico con otra a urgencias, ahí sí, hasta que salen adelante y nos hacen reir, llorar y ambas cosas a la vez. Y ese alegrarse y apenarse con mi Jorgito en concreto guarda estrecha relación con el cariño que, después, emanan e irradian a su alrededor. Bueno, bueno, en realidad con lo que guarda una relación directamente proporcional es con la atención que le han prestado sus padres (sobre los que pienso mantener silencio, primero porque les quiero y segundo porque espero que nunca lean estas líneas). Si Jorgito no tuviese Síndrome de Down no sería él pero es que, nosotros, tampoco seríamos nosotros.

Les escribo de Jorgito ante la sospecha de que a todos los que les une ese cromosoma de más parecen, ahora, estar tocados por la condición de supervivientes y, de un tiempo a esta parte, por un desafío vital. Tan preocupante está su futuro que, de seguir así habría que cambiarles el nombre y denominarles de Sentencia de Down con la tristeza que embarga el reconocer que esa sentencia es de muerte. ¿Por qué? Porque están en peligro de extinción. Porque el 85% de las amniocentesis que detectan alteraciones cromosómicas en el feto acaban en aborto (en algunos hospitales el 100%) y, en concreto, porque me duele el caso de las gemelas de Milán y la tremenda disminución de disminución de Síndromes Down en el mundo. ¿Pero qué deriva maligna está tomando nuestra sociedad? ¿Qué malditos derroteros de muerte se están inculcando civilmente?

Escándalo

Andrea y Paula eran las gemelas, que nunca vieron la luz, y su vida se redujo a la estancia en el claustro materno. Ambas murieron no hace demasiado en el hospital San Paolo de Milán, donde a su madre se le había practicado una amniocentesis. Por desgracia, parte del error que le costó la vida a sus dos hijas se debió a que los resultados de esta técnica no son inmediatos: es preciso centrifugar el líquido amniótico para aislar las células fetales que, a continuación son sometidas a un cultivo. El Síndrome de Down tiene su origen en una pareja de cromosomas, la 21, que se ha convertido en un trío. En el caso de Milán hicieron falta tres semanas para confirmar la presencia de ese cromosoma de más. Fue en esos veinte días cuando Andrea se movió hasta ocupar el sitio de su hermana Paula, una posibilidad que los especialistas que perpetraron el aborto selectivo no habían sopesado. El cirujano inyectó equivocadamente una solución de digoxina en el corazón de Paula. Cuando se descubrió el error, lo adujeron a “un fatídico accidente de naturaleza fortuita”. Cuando la madre supo que la única criatura que sobrevivía en su interior era la que estaba “enferma”, volvió a pasar por el quirófano.

Es una pena por muchos motivos pero intentaré resumirlo en uno sólo: la madre de Andrea y Paula perdió una gran oportunidad de ser feliz, primero porque si la felicidad consiste en hacer felices a los demás, cuando quiera que venga a Mérida y mire a los ojos a mi Jorgito; segundo si ser feliz puede consistir en valorar lo que tienes, yo le doy un motivo para ello; tercero si quien tiene un por qué vivir (para ser feliz) encontrará siempre un cómo, que viva junto a un Down y después hablamos.

Era Pearl S. Buck quien decía que muchas personas se pierden las pequeñas alegrías mientras aguardan la gran felicidad, ¡de acuerdo!, algún día les contaré los “pequeños detalles” de esta fierecilla porque lo mejor es que para ser feliz, muchos necesitamos que Jorgito “sea” y sigan siendo.

Rafael Angulo
Periodista

 

 

Hijos con Síndrome de Down

 

Unas líneas para la sección de Escuela de Padres sobre algunos aspectos de la convivencia con hijos que tengan Síndrome de Down.

 Nacen igual que los demás niños, algo más delgados y menudos y suelen precisar de ciertas ayudas para los primeros momentos de la alimentación. Les va a costar agarrarse a los pezones maternos para mamar, incluso pueden no tener fuerzas para succionar la leche y entonces comienzan los biberones, con paciencia y dándoles más tiempo para tragar y expulsar gases.

Particularidades

 Si los bebés gatean con 9 meses, ellos lo harán con 15. Si la media para dar los primeros pasos son los 14, ellos lo harán diez meses más tarde y de manera más inestable e insegura. Se deben tener especiales cuidados para que traguen y son necesarias más consultas al pediatra y al oftalmólogo y con pocos meses comienzan las visitas al centro de estimulación precoz. A los dos años, más o menos, viene la logopedia porque la comunicación reclamará más esfuerzos que en el resto de los niños. Y si el control de esfínteres nocturno es hacia los dos años y medio, en el caso que nos ocupa nos iremos a los 5 ó 6 años, y eso después de meses y meses poniéndoles a hacer pipí a las tres horas de acostarse.

 Y el conocer las letras y los números, y los colores y manejar el lápiz para rellenar o colorear. Será fundamental el generar hábitos, el repetir una y otra vez lo mismo, el trabajo todos los días de la semana de todos los meses del año, superando los desánimos porque no tienen lugar en la historia que se narra. Enseñarles a coger la cuchara y después el tenedor y el cuchillo suponen más intentos que en otros casos y hay que acostumbrarlos a sabores diversos como los de frutas, verduras, carnes… y sin parar, sin detenerse en el “ya lo aprenderán” porque sus aprendizajes pasarán por el esfuerzo diario.

 La rutina como clave

 Y todo con rutina machacona y aburrida y así les ayudamos a aprender a andar y a comer de todo y a decir un día su primera palabra confusa, para después ir mejorándola. Otro buen día dan sus primeras carreras y una mañana aparece el pañal seco y después deja de ser la excepción para ser lo habitual y se llega a la noche en la que se le quita y te das cuenta que viven con especial emoción e intensidad el logro conseguido y que lo primero que hace al despertar es decir “sequito“.

 Y aprenden a leer, a escribir, a sumar y restar y a jugar. Y nos demuestran que el concepto de espacio y de tiempo hay que cambiarlo, que los segundos son minutos y que estos sin llegar a la hora, sí duran más.

 Y a medida que van consiguiendo todo eso nos enseñan a amar con gratuidad, a reír de manera desinteresada, a acariciar en todos los momentos compartidos, a regalar besos cargados de ternura aún en medio de sus cabezonerías. Se valoran mucho los logros alcanzados, en parte porque la espera ha sido mayor.

 Cuando una pareja se acoge a los resultados de la amniocentesis en la que se diagnostica el síndrome de Down para solicitar la interrupción voluntaria del embarazo está cometiendo unos de los mayores errores de su vida y esto no lo digo desde el punto de vista moral cuya opinión me reservo, lo hago desde el más puro egoísmo humano. Vivir con una persona con síndrome de Down es un lujo que está al alcance de pocos y una suerte que no se ve como tal hasta que se disfruta.

 José María Fernández Chavero
Psicólogo clínico
chavero@correo.cop.es